Selbsthilfegruppe hereditäre Fructoseintoleranz (HFI)

gegründet 1993 in Neustadt / Aisch, Germany
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Verschiedene Personengruppen der hereditären Fructoseintoleranz
 
Allen Eltern von HFI betroffenen Kindern und allen HFI betroffenen Erwachsenen unserer SHG - HFI sind folgende Worte von Herrn Prof. Dr. H. Wolf bekannt:
Fingerzeig Es gibt bei der HFI keine Grenzdosis, unter der der Zusatz von kleinen Mengen Fructose bzw. Sorbit bei den Trägern des Enzymdefektes völlig unschädlich ist" (1993).

 
Aus der Langzeitstudie der SHG - HFI über den Verlauf der hereditären Fructoseintoleranz können wir entnehmen, daß es 4 verschiedene Personengruppen gibt.

 
 
1. Säuglinge, Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die zeitlebens eine totale Aversion gegen Süßes und Obst haben.

2. Säuglinge und Kinder, die eine totale Aversion gegen Süßes und Obst hatten und später als Jugendliche und Erwachsene nur noch eine fructosearme Kost zu sich nehmen. Zu diesem Zeitpunkt schleichen sich viele Beschwerden ein, die selbst im ersten Moment nicht der HFI zugerechnet werden. Der behandelnde Arzt ist fast immer überfragt (1993 - 1998). Hat der HFI Betroffene den Wunsch wieder beschwerdefrei zu leben, kehrt er zu seiner streng fructosearmen Diät zurück.

3. Es gibt Säuglinge und Kinder, die nur eine bedingte Aversion gegen Süßes und Obst haben. Kocht die Mutter streng fructosearme Kost, kommt es meist nur zu zeitlich begrenzten Beschwerden bei den Kindern, so nach Geburtstagen und Feiertagen. Im jugendlichen und erwachsenen Alter, wenn der HFI Betroffene einen eigenen Hausstand hat, wird nur noch einefructosearme Diät eingehalten. Wahllos werden Brot- und Wurstwaren gegessen und im Gasthaus a la carte gegessen. Vieles könnten wir noch aufzählen.
Es bestehen zu dieser Zeit schon viele Beschwerden, meist werden sie in Kauf genommen. Es liegt die Vermutung nahe, daß diese HFI Betroffenen nicht zu ihrer Krankheit stehen, mit ihrem etwas anderen Speiseplan würden sie bei ihren Mitmenschen auffallen, aber gerade das möchten sie vermeiden.

4. HFI Betroffene werden spät diagnostiziert und erhalten nur den kurzen Hinweis, daß sie keine zusätzliche Diät benötigen! Ihre bekannte Aversion gegen Süßes und Obst wäre ausreichend. Leider ist es vielen Ärzten, denen die Diagnostik der HFI bekannt ist, nicht bekannt, daß es mehr HFI Patienten gibt mit einer leichten Aversionen gegen Süßes und Obst. Diese letztgenannten HFI Patienten haben viele Beschwerden, seit ihrer Kindheit, sie wissen nicht was es bedeutet beschwerdefrei zu sein.

Diskussion:
Bei einem Arztbesuch wegen starken Oberbauchschmerzen oder lang andauerndem Nasenbluten, Darmblutungen (hellrotes sichtbares Blut auf dem Stuhl) sollte immer erst diskutiert werden, ob über Monate oder Jahre die tägl. Fructose- / Sorbitmenge zu hoch war. Wichtig sind folgende Laborwerte: Quickwert, PTT, Blutzucker, GOT, GPT, Gamma-GT, Kreatinin im Serum. Es ist auch 1998 noch ein MUSS, daß jeder HFI Patient weiß, daß die Erkrankung vererbt wurde.

 
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Verfasser: Brigitte Weis und Martin Sacherl     Copyright: Selbsthilfegruppe hereditäre Fructoseintoleranz
Alle Rechte vorbehalten.                                                           Stand: 02/2009
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