Selbsthilfegruppe hereditäre Fructoseintoleranz (HFI)
gegründet 1993 in Neustadt / Aisch, Germany
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Leitung unserer Selbsthilfegruppe
       
zur Chronik der Selbsthilfegruppe
Gegründet wurde die Selbsthilfegruppe hereditäre Fructoseintoleranz
(SHG - HFI) im März 1993 von Harald Weis und Brigitte Weis.
Bis 2002 wurde die Gruppe von  Harald Weis und Brigitte Weis
und einigen wenigen aktiven Mitgliedern aufgebaut.
Von 2002 bis 2008 wurde die Gruppe von Renate Gramer
in der Funktion des 1.Vorsitzenden und als Schriftführerin fortgeführt.
 Wir bedanken uns hiermit für Ihre wertvolle Arbeit für unsere Gruppe.


Bei der 11. Mitgliederversammlung am 6.07.2008 und den 6. Wahlen
wurden die folgenden Personen für 2 Jahre in den Vorstand gewählt:
    
Name Funktion Bezug zu HFI Aufgabe, zuständig für
Beruf
       
Kerstin Seib 1. Vorstand selbst HFI Mitglieder und Presse
 Verwaltungsfachangestellte
Peter Ganss 2. Vorstand und Kassenwart Sohn mit HFI Kassenbuchverwaltung
 selbstständig
Kerstin Seib Schriftführung selbst HFI Mitgliederinfo, Treffenorg.
 Verwaltungsfachangestellte
Martin Sacherl 1. Verwaltungsbeirat
selbst HFI Internetbetreuung, Sonderprojekte, Bucherstellung Elektrotechniker
Tanja Goller
 2. Verwaltungsbeirat
selbst HFI Buchversand Bankkauffrau
Andrea Würch 3. Verwaltungsbeirat selbst HFI Anfragen per Email
 Industriekauffrau
    

.
Aktuelles Leitungsteam
Tanja Goller, Peter Ganss,  Kerstin Seib, Martin Sacherl

            
Für Anregungen und Wünsche zur Unterstützung der Gruppenarbeit
und Weiterarbeit haben wir immer ein offenes Ohr !
    
 

Unser allgemeines Angebot:

Fingerzeig
  • Unser neues Buch über die hereditären Fructoseintoleranz und Fructose-Malabsorption
    Ein Handbuch von Betroffenen für Betroffene
  • Jährlich finden zwei Treffen statt. 
    • Die Termine liegen meist im März / April und im September.
  • Diätberatung für Mitglieder schriftlich und persönlich.
  • Hinweise zur Diagnostik.
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Langzeitstudie über den Verlauf der HFI seit 1993.
  • Literatur von verschiedenen Autoren; Deutsch und Englisch.
    •
    Adressen: RotesKreuz


    In ständiger Verbindung stehen wir mit folgenden Ärzten und Biologen: Internet Links
    Professor Dr. Eschrich, Universitätsklinikum, Institut für Biochemie, 04103 Leipzig
    Professor T.M. Cox, University Cambridge, GB Cambridge CB 2 2 QQ
    Professor Dr. med. U. Keller, Department für Innere Medizin, Universität Kantonsspital Basel
    Professor Dr. med. Yoon Shin, Dr. v.Haunersches Kinderspital, 80337 München
    Professor Dr. med. B. Steinmann, Uni-Kinderklinik Zürich
    oder: Professor Dr. med. B. Steinmann, Uni-Kinderklinik Zürich

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    Verfasser: Martin Sacherl            Copyright: Selbsthilfegruppe hereditäre Fructoseintoleranz
      Alle Rechte vorbehalten.                                                Stand: 02/2009
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